Hace unos años, escribí un artículo sobre mi experiencia personal con la fibromialgia. Cuándo me la detectaron, lo que yo sentí, cómo la sufría y sobre todo, la sensación de incomprensión no solo por parte del entorno social, sino de todos los médicos a los que he visitado durante este tiempo y les he comentado que padecía esta enfermedad.
Debido a la gran aceptación que tuvo por parte de los lectores (cosa que no me extraña viendo la falta de información de la que disponemos) pensé en seguir contando mi historia. Porque sí, la vida sigue después del diagnóstico. Y mucho más después de saber que estás embarazada, por eso os contaré mi experiencia con la fibromialgia y embarazo.
El caso es que varios años después, desgraciadamente, sigue ocurriendo exactamente lo mismo. Cuando le he comentado a la matrona que sufro fibromialgia, ni siquiera lo ha anotado en el librito del embarazo, eso no es nada, fueron sus palabras concretas.
Pues bien, comencemos por el principio de esta fase de mi vida.
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Aprender a vivir con fibromialgia
Nunca he tenido miedo a esta enfermedad, porque cuando me la diagnosticaron me alivió saber que no es degenerativa, es decir, que no va a peor, y que no me iba a morir por eso ni tampoco lo iba a heredar genéticamente un hijo mío.
Desde ese día, dentro de lo que supuso la mala noticia de saber que padezco una enfermedad que no tiene cura y, que provoca dolores para el resto de mi vida, fue la parte positiva a la que decidí aferrarme. A lo largo de los años, he comprobado que haciendo ejercicio físico y cuidando mi alimentación (de forma muy escrupulosa), puedo mantener bastante controlados los dolores. Es cierto que todos los días me duele algo, pero consigo que ese dolor remita con estiramientos en vez de con analgésicos. ¡Punto para mí!
Lo que tampoco me había preocupado nunca era el tema del embarazo. No estaba segura de que habría embarazo, por lo tanto no le dedicaba ni un segundo a ese tema. Cada problema en su momento.
Fibromialgia en embarazadas
Pero sí ocurrió, y me quedé embarazada. Algo que nunca me había comentado nadie fue los dolores tan fuertes que se sentían en el primer trimestre, en la zona abdominal. La mezcla fibromialgia y embarazo era algo que ni siquiera me preocupaba. Estaba viviendo un momento demasiado feliz y emocionante en el que no cabía lugar para temas negativos. Cuando fui a mi primera visita a la matrona se lo comenté, para descartar que fuera peligroso o algo por lo que me tuviera que preocupar.
Ella me comentó que lo que se sienten son más parecido a molestias, que no se podrían definir como dolores, y mucho menos como dolores insoportables como yo le describía. Al decirle que no había tenido ningún manchado, se quedó más tranquila. Pero a la vez, en ese instante, en su mirada pude sentir lo mismo que toda mi vida cuando tenía mis episodios de dolor severo debidos a la fibromialgia, incredulidad.
Podía leer en sus ojos esas frases tan odiadas por los fibromiálgicos, “qué exagerada por Dios” o “qué quejica”. Realmente mi dolor era insoportable, me daba junto con sudores excesivos hasta tal punto que llegaba a marearme y casi desmayarme. Y todo esto 2 ó 3 veces al día durante unos 40 minutos cada vez. Así estuve 10 días. De repente, el dolor cesó y pasó a dolerme solo una vez al día, y después a dolerme de manera menos intensa, hasta llegar a solo tener molestias de vez en cuando, algo con lo que se puede hacer vida normal y es muy soportable. Quiero aclarar que estos dolores eran debidos a los estiramientos de los ligamentos y huesos que de forma natural van haciendo hueco para el bebé.
Terminó de hacer las preguntas propias para rellenar el librito del embarazo, si fumas, si bebes alcohol, tu profesión, tu peso, si tienes alguna enfermedad, etc. En un principio, evité nombrar la fibromialgia porque ya había notado su escepticismo ante mi descripción del dolor. Pero finalmente, opté por comentarlo, por si había alguna recomendación por su parte. Al ser matrona desde hace muchos años, supuse que había tratado a alguna embarazada con fibromialgia. Ante un intento desesperado de ser escuchada y tratada en serio añadí que me lo había diagnosticado un traumatólogo de la seguridad social, por darle fiabilidad a mi testimonio.
Sus palabras fueron, “eso no es nada”. Exactamente igual que en su día dijo mi médico de cabecera, y también mi fisioterapeuta.
Esas palabras junto con el gesto de la cara, una mezcla entre menosprecio, desconocimiento e ignorancia transmiten una sensación de frustración e impotencia que duele más que la propia enfermedad.
Hablar sobre la fibromialgia y embarazo
Desde ese momento, comprendí que esta es una lucha individual. Si yo quiero tratar la fibromialgia y entenderla en cada fase de mi vida, tengo que ser yo la que me informe y la que pruebe distintas fórmulas adaptadas a cada situación. Porque por ahora, la sanidad pública no me va a dar la mano para luchar contra mi dolor.
Pero también he entendido que tal vez esa matrona o mi médico o mi fisioterapeuta no me entendieron y recibieron mi enfermedad de esa forma porque no estamos acostumbrados a hablar y a que nos traten en serio. Siempre hemos sufrido este dolor en silencio por miedo a que nos llamen pesados, locos, exagerados o débiles. Tal vez el primer paso sea nuestra responsabilidad, y tengamos que contarlo. Tal vez ir con la fibromialgia por delante le de voz a este dolor y le ponga nombre de una vez por todas. Si esta matrona recibe al mes 7 embarazadas que le describen el dolor como yo lo hice, y además les añaden que tienen fibromialgia, puede que algún día se tenga en cuenta y se busque remedio para paliar los dolores o simplemente un apoyo psicológico.
Este es un largo camino que nos queda por recorrer, pero debemos asumir que es nuestra lucha. Hasta que consigamos avanzar, debemos hablar alto y sin miedo. El lado psicológico y anímico es muy importante en esta enfermedad. Sentirnos liberados y seguros nos ayudará a lidiar con los inconvenientes que se crucen en nuestro viaje.
Hay pocos estudios sobre embarazadas enfermas de fibromialgia. Algunos de ellos, demuestran que muchas embarazadas fibromiálgicas sienten una mejoría general durante el embarazo y una posterior recaída en el postparto. El nerviosismo, el estrés, la felicidad o la depresión son factores cruciales en esta enfermedad. Se confirma siempre que no se saben las causas de la fibromialgia. ¿Queréis saber una causa asegurada? La incomprensión social.
El lado positivo de toda esta historia es que se sigue demostrando que podemos tener fibromialgia y hacer una vida normal. ¡Podemos incluso crear vidas! Hay que poner mucho de nuestra parte, eso es indiscutible, pero si no nos queremos y nos cuidamos nosotros, ¿quién lo va a hacer? Cuida tu cuerpo y tu mente de manera consciente y constante y verás el resultado. Pero sobre todo HABLA.